Como la mayoría sabéis el viernes 31 de agosto,Anabel nos dejo,nos dejo sin nada de sufrimiento y con su carita que siempre tenia de felicidad.Después de una semana muy malita el viernes decidió que tenia que marcharse...marcharse por que su cuerpecito ya no aguantaba mas.Yo siempre pensaba que llegado el momento,la vería sufrir o agonizar...me equivocaba,fue buena hasta para irse,la tenia Maite
cogida,dio un suspiro y se fue...El dolos es muy grande,pero solo pensar que no sufrió nada,te tranquiliza.
Yo como padre siempre decía que aunque la tuviera que tener siempre malita,que no me importaba,pero llego un punto que ya hubiera sido egoísmo tenerla como estaba.
Cuando le diagnosticaron la enfermedad nos dijeron que Anabel estaría con nosotros 3 o 4 años...Anabel nos ha dado una lección de valentía y nos regalo 3 años mas de sus sonrisas,sus enfados,sus lágrimas y todo lo que nos dio.
Al poco tiempo de nacer fue cuando nos dijeron la terrible enfermedad que tenia NIEMANN PICK,hasta los tres años fue una niña aparentemente normal,si no sabias su edad,nadie podía decir que estuviera enferma.A los tres años las cosas cambiaron,después del verano del 2009,se puso muy malita y tuvimos que ingresarla con neumonía y gripe A,estuvo ingresada casi 6 meses y salio del hospital con una traqueotomía y conectada todo el día al oxigeno.Desde ese momento Maite ya tuvo que dejar de trabajar y dedicarse solo a ella,Anabel no se podía quedar con nadie excepto conmigo por todos los cuidados que necesitaba.
Al poco tiempo las cosas aun se complicaron mas, le costaba tragar el alimento y tuvimos que tomar la decisión de ponerle un botón gástrico.
Cuando le pusieron el botón nos dijeron que en dos meses engordaría 5 kilos,pero no fue así,cada vez estaba mas delgada,cada 2 semanas ingresada por desnutrición,entonces,decidimos que teníamos que retirarle la única medicación que le estábamos dando porque decían que frenaba la enfermedad...esta medicación le provocaba vomitos,diarreas,temblores etc...fue retirársela y Anabel hizo un cambio radicar,empezó a engordar,dejo de temblar y nunca mas vomito,cambio su calidad de vida como de la noche al día.Desde que decidimos retirarle la medicación,hasta el día que se fue,no volvió a tener ningún ingreso,siempre estaba estable,hasta que por su degeneración su cuerpo ya no aguanto mas.
La página de UNA OPORTUNIDAD PARA ANABEL la creo Miguel Angel Rey Lara,porque se empezó a pedir una medicación que había en EE.UU y aquí en España no había manera de que nos hicieran caso,gracias a esta pagina empezamos a salir en muchos medios de comunicación, radios, televisiones,revistas etc y en todos ellos pidiendo lo mismo...que queríamos CYCLODEXTRINA para todos los niños que habían afectados de NIEMANN PICK...nadie nos lo puso fácil,nos hacían la zancadilla en cada paso que dábamos...por parte de la única fundación que hay en España me llegaron a decir que yo iba de padre coraje,que la diferencia entre ellos y yo es que ellos miraban por todos los niños y yo solo por mi hija...ahora hace unos días un anónimo ha mandado un correo demostrando que la presidenta de dicha fundación se queda las ayudas de su comunidad para único disfrute de su hijo.
Gracias a la magia de las redes sociales contacte con una vieja amiga que hacia muchos años que no sabia de ella Montse Martinez Gonzalez,que después de explicarle toda la enfermedad y de todo lo que nos estaba pasando,decidió crear un Blog para difundir mas la enfermedad Niemann Pick Intensamente y eternamente vivos!!!...imaginaros como fueron las zancadillas,que la foto de portada del Blog era un columpio oxidado y firmada por el fotógrafo...nos llegaron criticas de que si le habíamos pedido permiso al fotógrafo para utilizar su foto...evidentemente mi amiga se había puesto en contacto con el y teníamos su autorización.
Todo este ruido al final tuvo su recompensa...CYCLODEXTRINA fue aprobada en España por el ministerio de sanidad,el problema fue que Anabel ya tenia la enfermedad muy avanzada para ponérsela,pero conseguimos que empezaran a probarla dos niños...Alberto y Natalia.
Algunos dicen que luchan sin hacer ruido...sin hacer ruido no han conseguido nada.
Esta lucha la empezamos Inma y Juanjo, Edu y Rafael, Fran y Sonia,Joan Poch, Maite y Jose Maria,que gracias a nuestro ruido lo conseguimos.
Me podría pegar toda la noche poniendo los nombres de todos los que nos han estado apoyando,pero no acabaría y seguro que me dejaría alguno.
Gracias por el apoyo de toda mi familia y la de Maite,gracias a todos mis amigos y gracias a todos los que nos habéis seguido la pagina que se creo para mi hija UNA OPORTUNIDAD PARA ANABEL.
GRACIAS A TI ANABEL POR ESTOS CASI 7 AÑOS QUE ME HAS DADO,POR ESTA LECCIÓN DE VIDA...Y NUNCA NUNCA NUNCA TE VOY A OLVIDAR Y QUE DESPUÉS DE TI NO HAY NADA. TE QUIERO PRINCESA.