Radio intereconomia Abriendo Boca Entrevista a Sonia Claudio sobre Anabel

Entrevista en Radio Intereconomia, en el programa Abriendo Boca de Ascensión Marín. Esperamos que llegue pronto el día que podamos postear, que ya tenemos ese equipo medico, que necesitamos, vamos a seguir llamando a todas las puertas, y asomándonos a todas las ventanas de Internet, hasta conseguir nuestro objetivo. Una vez mas un millón de gracias al programa, a Ascensión, a Feder por su interés en el caso, y sobretodo a Sonia. Abrir camino es difícil pero no imposible !!!  A cada paso que damos, por pequeño que sea, estamos mas cerca de conseguir la única esperanza de futuro real, para todos los afectados de Niemann Pick. Cyclodextrina YA

http://www.facebook.com/photo.php?v=2956848373512&set=o.161604687239850&type=2&theater

Entrevista a Jose Maria el padre de Anabel en Radio Social Atlantico

Una entrevista a corazón abierto al padre de Anabel, no hace falta añadir nada mas. Seguimos sin entender, como es posible que estos médicos sigan negando la realidad.  Un millón de gracias a Trinidad Palacios de Radios Social Atlántico, por su sensibilidad y su profesionalidad. Y también muchas gracias a Pedro Gonzalez del grupo Coordinación y colaboración por causas, por sus palabras y su gran apoyo.

http://www.goear.com/listen/2197308/entrevista-jose-maria-hernandez-anabel-trini-palacios

http://www.goear.com/listen/c98d7fa/entrevista-pedro-gonzalez-coordinacion-y-colaboracion-por-causas-trini-palacios%C2%AD%1C%C2%AD

 

Aquí os dejo el link del grupo de Pedro en Facebook.

http://www.facebook.com/groups/coordinacionycolaboracion/­ ­

https://www.facebook.com/pages/UNA-OPORTUNIDAD-PARA-ANABEL/161604687239850

Feliz Navidad !!!!!!!!!

¡La Navidad! La propia palabra llena nuestros corazones de alegría. No importa cuánto temamos las prisas, las listas de regalos navideños y las felicitaciones que nos queden por hacer. Cuando llegue el día de Navidad, nos viene el mismo calor que sentíamos cuando éramos niños, el mismo calor que envuelve nuestro corazón y nuestro hogar...

FELIZ NAVIDAD Y MIS MEJORES DESEOS !!!!!!!!!

Los humanos son humanos y los gatos son gatos ......

Si hay algo que es cierto en esta vida, es que todo depende del prisma con el que se mira ... Porque personas que disponen de la misma información, explican las cosas de maneras tan distintas, consiguiendo así crear dudas a quien las lee o las oye ??? Porque si el blanco es blanco, no se le llama blanco ??? El pasado 14 de Noviembre, salió publicado en "la tribuna de Talavera" digital, un artículo hablando de la conferencia científico familiar, que se llevó acabo el pasado fin de semana. Ese artículo es el que me lleva a la reflexión con la que inició este post. Porque a mi modo de ver, en dicho artículo, no se explican las cosas como son, en lo que se refiere a Cyclodextrina:

"Los investigadores han realizado los primeros ensayos en gatos y se tratará entonces de la primera ocasión en que se experimentará en seres humanos. «Hay que ser muy precavidos y empezar con dosis mínimas», indicó la representante de los familiares."

 Los primeros ensayos en gatos ???????  La primera ocasión en la que se experimentará en seres humanos ?????

Estos niños enfermos de Niemann Pick C, estan tomando cyclodextrina, algunos desde 2009 !!!!!!!

A alguien le parece que sean gatos ?????

Estamos totalmente de acuerdo con que haya gente, que no crea que Cyclodextrina sea el futuro tratamiento de esta enfermedad, estamos de acuerdo en que haya personas que quieran esperar 2 años mas, para conseguir Cyclodextrina, pero en lo que no estamos de acuerdo de ninguna de las maneras, es que se falte a la verdad. Estos niños tienen nombres y apellidos, y tienen unos padres que han luchado y luchan por ganarle la batalla a Niemann Pick. Y por ello se merecen todo el respeto del mundo.

 
http://www.latribunadetalavera.es/noticia.cfm/Local/20111114/proyecto/medico/espera/frenar/efectos/niemann/pick/2F14016A-F1C1-F433-F3606BF558AC1CF5

http://translate.google.com/translate?hl=es&sl=en&u=http://addiandcassi.com/&ei=iYzFTpT_M4X78QOY1tCFCw&sa=X&oi=translate&ct=result&resnum=1&ved=0CCMQ7gEwAA&prev=/search%3Fq%3Daddi%2By%2Bcassi%2Bhempel%26hl%3Des%26prmd%3Dimvnso

Guerreros en el filo de la oscuridad

Hoy en El País, ha salido publicado un artículo de la escritora y periodista Rosa Montero, hablando de Niemann Pick, y de la lucha de los padres de Anabel, a los que se les agota el tiempo.

Gracias a personas, como ella, que se interesan por estas enfermedades raras, aunque siguen siendo raras, cada vez las conoce mas gente. Y creó firmemente que cada vez damos un paso más para conseguir esa oportunidad que se merecen.

Una gran definición de lo que son estos padres unos guerreros ...

"Son historias de la frontera de la vida, relatos sobrecogedores de padres conmovedores y guerreros que luchan por el futuro de sus hijos en el borde mismo de la oscuridad, en los límites de lo posible y de lo razonable."

http://www.elpais.com/articulo/portada/Guerreros/filo/oscuridad/elpepusoceps/20111113elpepspor_14/Tes