Hoy en El País, ha salido publicado un artículo de la escritora y periodista Rosa Montero, hablando de Niemann Pick, y de la lucha de los padres de Anabel, a los que se les agota el tiempo.
Gracias a personas, como ella, que se interesan por estas enfermedades raras, aunque siguen siendo raras, cada vez las conoce mas gente. Y creó firmemente que cada vez damos un paso más para conseguir esa oportunidad que se merecen.
Una gran definición de lo que son estos padres unos guerreros ...
"Son historias de la frontera de la vida, relatos sobrecogedores de padres conmovedores y guerreros que luchan por el futuro de sus hijos en el borde mismo de la oscuridad, en los límites de lo posible y de lo razonable."
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