Información sobre disfagia, el botón gástrico y terapia Vitalstim !!!!!!!!

Por desgracia uno de los problemas de Niemann pick es la disfagia, aquí os dejamos un par de enlaces, uno es información de que es, para que sirve y como administrar la comida y medicación a través de un botón gástrico. El otro es sobre una nueva terapia para la disfagia, un sistema especializado en la estimulación eléctrica neuromuscular. 


http://www.guiametabolica.org/consejo/boton-gastrico-en-enfermedades-metabolicas?enfermedad=381
http://somerset.convertlanguage.com/somerset/enes/24/_www_smchealthwise_com/body.cfm?id=1443

Despacio pero avanzando....

"NIH de Estados Unidos (El Intituto Nacional de la Salud ), y TRND de Estados Unidos (Programa de Terapias para Enfermedades Raras y desatendidas), están   desarrollando un ensayo clínico para pacientes afectados de Niemann-Pick Tipo C en el que se utilizará ciclodextrina."                                                                                                                                                                                
                                                                                                                                       
http://npdf.blogspot.com/2011/04/nih-to-develop-clinical-trial-utilizing.html            

Esperamos que muy pronto sea una realidad !!!!!!

Hay que ir siguiendo muy de cerca todo lo relacionado con las noticias sobre el inhibidor de la histona deacetilasa (HDCA), suena mucho y muy bien !!!!!!!!!!!!!

Esperamos que muy pronto sea una realidad, que esto sea el principio del fin, del fin de una enfermedad que roba la vida.....

                                                                                                                                       

http://www.neurologia.com/sec/RSS/noticias.php?idNoticia=2761                                       

                                                                                                                                                                       

La ligera sonrisa de Alba y la soliridad de sus vecinos !!!!!!

La solidaridad en estas enfermedades tan minoritarias es de gran ayuda, para muestra un botón, en esta ocasión varias asociaciones y entidades de la barriada de Cortijo Vides (Algeciras) se unen y se vuelcan en ayudar a la familia de Alba, una adolescente afectada por Niemann Pick, hay que intentar conseguir que todo el mundo conozca que existen enfermedades poco conocidas, pero que no por eso son menos importantes.

Un millon de gracias !!!!!!

http://www.europasur.es/article/algeciras/936820/la/ligera/sonrisa/alba.html

http://www.diariosur.es/v/20110303/campo-gibraltar/organizan-actividades-para-ayudar-20110303.html 

La primavera nos trae buenas noticias !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

La primavera nos ha traído una nueva y alentadora noticia, GRACIAS a las personas que dedican sus vidas a la investigación, ojala y pronto den con una solución para todas las enfermedades llamadas raras.

http://translate.googleusercontent.com/translate_c?hl=es&sl=en&tl=es&u=http://www.eurekalert.org/pub_releases/2011-03/uond-bin032111.php&rurl=translate.google.com&twu=1&usg=ALkJrhihUSx5SJ7Nv0UYthlk05KvfsJBBg                                                                                                

http://www.eurekalert.org/pub_releases/2011-03/uond-bin032111.php