Por desgracia uno de los problemas de Niemann pick es la disfagia, aquí os dejamos un par de enlaces, uno es información de que es, para que sirve y como administrar la comida y medicación a través de un botón gástrico. El otro es sobre una nueva terapia para la disfagia, un sistema especializado en la estimulación eléctrica neuromuscular.
http://www.guiametabolica.org/consejo/boton-gastrico-en-enfermedades-metabolicas?enfermedad=381
http://somerset.convertlanguage.com/somerset/enes/24/_www_smchealthwise_com/body.cfm?id=1443
http://www.guiametabolica.org/consejo/boton-gastrico-en-enfermedades-metabolicas?enfermedad=381
http://somerset.convertlanguage.com/somerset/enes/24/_www_smchealthwise_com/body.cfm?id=1443

Por desgracia el 90% de los niños con Niemannpick,acaban con un boton gastrico,ya que es la unica manera que tienen de comer 4 o 5 veces cada dia,por que como todos sabemos llega un punto de la enfermedad que les es imposible tragar.En nuestro caso tubimos que tomar la decision de ponerselo porque aparte de que le costaba mucho tragar el alimento se le iba a los pulmones,esto le podia producir una infeccion y una neumonia...la mayoria de nuestros niños se van de neumonia.
ResponderEliminarAntes de ponerle el boton,tienen que ponerle un PEG,que es como el boton pero con un tubito largo con 2 entradas,una para el alimento y otra para la medicacion.El PEG sirve para que el orificio que le hacen se cicatrice bien.Los que mejor te pueden explicar los cuidados del PEG,son las familias que lo han vivido o lo estan viviendo,cuidados como que hacer para que el boton no se pegue a la carne,o como sacar los gases del estomago,todo esto solo lo saben el que lo ha vivido.Mi hija hace 5 meses que lo lleba puesto y el mes que viene ya le ponen el boton.
Como he dicho es dura la decision,pero es de la unica manera que tienen para comer.
Jose Maria Hernandez Gonzalez padre de Anabel Hernandez Enrich.