Los humanos son humanos y los gatos son gatos ......

Si hay algo que es cierto en esta vida, es que todo depende del prisma con el que se mira ... Porque personas que disponen de la misma información, explican las cosas de maneras tan distintas, consiguiendo así crear dudas a quien las lee o las oye ??? Porque si el blanco es blanco, no se le llama blanco ??? El pasado 14 de Noviembre, salió publicado en "la tribuna de Talavera" digital, un artículo hablando de la conferencia científico familiar, que se llevó acabo el pasado fin de semana. Ese artículo es el que me lleva a la reflexión con la que inició este post. Porque a mi modo de ver, en dicho artículo, no se explican las cosas como son, en lo que se refiere a Cyclodextrina:

"Los investigadores han realizado los primeros ensayos en gatos y se tratará entonces de la primera ocasión en que se experimentará en seres humanos. «Hay que ser muy precavidos y empezar con dosis mínimas», indicó la representante de los familiares."

 Los primeros ensayos en gatos ???????  La primera ocasión en la que se experimentará en seres humanos ?????

Estos niños enfermos de Niemann Pick C, estan tomando cyclodextrina, algunos desde 2009 !!!!!!!

A alguien le parece que sean gatos ?????

Estamos totalmente de acuerdo con que haya gente, que no crea que Cyclodextrina sea el futuro tratamiento de esta enfermedad, estamos de acuerdo en que haya personas que quieran esperar 2 años mas, para conseguir Cyclodextrina, pero en lo que no estamos de acuerdo de ninguna de las maneras, es que se falte a la verdad. Estos niños tienen nombres y apellidos, y tienen unos padres que han luchado y luchan por ganarle la batalla a Niemann Pick. Y por ello se merecen todo el respeto del mundo.

 
http://www.latribunadetalavera.es/noticia.cfm/Local/20111114/proyecto/medico/espera/frenar/efectos/niemann/pick/2F14016A-F1C1-F433-F3606BF558AC1CF5

http://translate.google.com/translate?hl=es&sl=en&u=http://addiandcassi.com/&ei=iYzFTpT_M4X78QOY1tCFCw&sa=X&oi=translate&ct=result&resnum=1&ved=0CCMQ7gEwAA&prev=/search%3Fq%3Daddi%2By%2Bcassi%2Bhempel%26hl%3Des%26prmd%3Dimvnso

Guerreros en el filo de la oscuridad

Hoy en El País, ha salido publicado un artículo de la escritora y periodista Rosa Montero, hablando de Niemann Pick, y de la lucha de los padres de Anabel, a los que se les agota el tiempo.

Gracias a personas, como ella, que se interesan por estas enfermedades raras, aunque siguen siendo raras, cada vez las conoce mas gente. Y creó firmemente que cada vez damos un paso más para conseguir esa oportunidad que se merecen.

Una gran definición de lo que son estos padres unos guerreros ...

"Son historias de la frontera de la vida, relatos sobrecogedores de padres conmovedores y guerreros que luchan por el futuro de sus hijos en el borde mismo de la oscuridad, en los límites de lo posible y de lo razonable."

http://www.elpais.com/articulo/portada/Guerreros/filo/oscuridad/elpepusoceps/20111113elpepspor_14/Tes

TRADUCCIÓN ARTÍCULO CICLODEXTRINA-LORENZO'S OIL

Es posible que exista una conexión entre ciclodextrina y El Aceite de la Vida (Lorenzo’s Oil)?

Según lo publicado hoy en el Wall Street Journal,  el compuesto ciclodextrina, descubierto de forma accidental como posible terapia para la enfermedad rara de Niemann Pick tipo C, también está siendo probado para otra serie de enfermedades entre las cuales se incluyen el Alzheimer y el virus del VHI. Pero además, también interesa ver si ciclodextrina pudiese ser de ayuda para los niños afectados por otra enfermedad rara denominada  adrenoleucodistrofia.

La adrenoleucodistrofia (ALD), que afecta a uno de cada 21.000 varones, fue el orígen de la película El Aceite de la Vida (Lorenzo’s Oil), estrenada en 1992, cuya historia narra la lucha de unos padres por encontrar una terapia que pueda ayudarles a salvar la vida de su hijo, Lorenzo.

En aquellos pacientes afectos de ALD, el organismo no es capaz de descomponer ciertos tipos de ácidos grasos que se hallan en los alimentos. Estos ácidos acaban por acumularse en el cerebro, provocando una serie de graves problemas neurológicos. La película muestra cómo los padres de Lorenzo descubren que, añadiendo un cierto tipo de aceite que resulta de la mezcla de dos ácidos extraídos del aceite de oliva y de colza a la comida del niño, el progreso de la enfermedad se veía ralentizado.

En el caso de algunos niños que aún no presentaban síntomas evidentes de la enfermedad, el uso de este aceite, bautizado como el Aceite de Lorenzo, junto con una serie de restricciones dietéticas, ha ayudado a  prevenir la aparición de dicha enfermedad, evitando que el cuerpo fabricase los ácidos grasos de cadena larga que acaban por provocar el daño neurológico. Sin embargo, el aceite no repara el daño ocasionado por la enfermedad una vez ésta ya ha empezado, así que los investigadores siguen estudiando otras opciones.

En 2009, un grupo de investigadores liderados por los científicos de la Escuela de Medicina de la Universidad de Boston propuso, publicaba un informe en el que proponían experimentar con ciclodextrina en el campo de la lucha contra la ALD, declarando que en algunos experimentos, ciclodextrina había sido capaz de eliminar los ácidos grasos acumulados en algunas células en cuestión de segundos. Los ivestigadores sugirieron probar ciclodextrina en modelos de ratón afectados por la enfermedad de ALD a fin de ver si, a base de reducir los niveles de ácidos grasos de forma progresiva, se podía llegar a detener o incluso prevenir el daño neurológico.

El periódico citaba el trabajo que se estaba llevando a cabo con niños afectos de Niemann-Pick tipo C como modelos. Como ya hemos informado, existe ya un grupo de niños afectos de Niemann Pick tipo C que están recibiendo dosis de ciclodextrina de forma experimental, y el NIH (National Institute of Health o Instituto Nacional de la Salud en EE.UU.) ha declarado que espera poner en marcha un ensayo clínico con ciclodextrina el próximo año.

James A. Hamilton, el profesor de la Escuela de Medicina de la Universidad de Boston que lideró el equipo de investigación, declara en el Blog de salud (Health Blog) que, teniendo en cuenta la severidad de la enfermedad ALD y el bajo nivel de toxicidad de ciclodextrina, “es justo seguir investigando”.

M. Flint Beal, el neurólogo que experimentó con ciclodextrina en relación a la enfermedad de Alzheimer, declara que la inspiración para realizar su primer experimento con ciclodextrina le llegó al recibir un correo electrónico de Chris Hempel, la madre de dos niñas gemelas afectas de Niemann-Pick tipo C que toman ciclodextrina de forma experimental. El doctor piensa que el compuesto podría ser prometedor en el ámbito de otras enfermedades neurológicas tales como la ALD.

Chris Hempel ha comentado en el Health Blog (Blog de Salud) que lleva mucho tiempo deseando que los científicos probasen la idea propuesta en el informe sobre la ALD. El pasado año, incluso visitó personalmente a AugustoOdone, el padre de Lorenzo, a fin de hacerlo partícipe de sus propios esfuerzos en relación a ciclodextrina, y de la posibilidad de que éste compuesto también pudiese llegar a ser útil en la lucha contra la efermedad que acabó por arrebatarle la vida a Lorenzo.

Ahora, puede que se lleve a cabo la investigación. Beal declaró que quedó intrigado a raíz de leer el informe sobre la adrenoleucodistrofia. Actualmente, cuenta con un científico en su laboratorio trabajando en la investigación de dicha enfermedad y, según comenta, están pensando en probar ciclodextrina en ratones. 

http://blogs.wsj.com/health/2011/10/18/cyclodextrin-and-lorenzos-oil/?mod=wsj_share_facebook

UNA OPORTUNIDAD PARA ANABEL

Los padres de una niña con Niemann-Pick luchan para que pueda probar un nuevo fármaco.

 

                                                               

"Estos padres no pierden la esperanza, y ahora la tienen depositada en un nuevo producto experimental que acaba de ser autorizado el pasado 30 de agosto como medicamento huérfano por la Comisión Europea para tratar esta enfermedad, que afecta tan sólo a unas 500 personas en toda la Unión Europea. Se trata de CICLODEXTRINA. Según la Agencia Europea del Medicamento (EMEA), este producto "puede suponer un beneficio significativo para los pacientes con esta enfermedad", ya que los estudios preliminares indican que puede mejorar los resultados obtenidos con Zavesca. De hecho, según la EMEA, la ciclodextrina podría reducir la acumulación de lípidos que da lugar a la enfermedad. "
 http://www.publico.es/espana/399354/una-oportunidad-para-anabel

La rara enfermedad de Anabel

Esta misma tarde en la Sexta, han emitido una entrevista a los padres de Anabel Hernández Enrich, enferma de Niemann Pick. Aunque no se ha emitido, todo lo grabado, por lo menos se a hablado de la enfermedad, esperamos que sirva para abrir otras puertas. 
(Hay que ir a la barra del reproductor y elegir el bloque 3)

http://www.lasexta.com/sextatv/veranodirecto/completos/tarde_directo__miercoles__21_de_septiembre/499733/1