Una oportunidad para Anabel

HOY hemos dado un pasito mas en la lucha contra Niemann Pick, HOY hemos conseguido que la revista Interviú, publique un articulo, pidiendo ayuda para conseguir que en España también se pueda administrar a nuestros enfermos con Ciclodextrina de la que se habla en todo el mundo menos aquí. Es lamentable que en un país como este, que siempre presume de estar a la vanguardia de todo, nadie haga nada. Ojala que esto sirva para que alguien reaccione y hagan algo de verdad por los niños. Un millón de gracias a todos los que lo han echo posible.

Feliz día de la madre !!!!!!!!!!!!!!

Me gustaría felicitar a todas las madres del mundo,    

que se han dedicado y se dedican en cuerpo y alma 

a sus hijos, queriéndolos, cuidándolos, mimándolos,

entregando su vida por ellos. Un millón de gracias a todas y cada una de esas madres, que siempre están pendientes de lo que necesitan sus hijos, no es fácil vuestra labor, y mas cuando un hijo tiene una enfermedad, la dedicación es 24 horas del día, 365 días al año, por estar al lado de vuestros hijos, renunciáis a vivir vuestra vida, por ellos. Es un amor incondicional, que se inicia en el momento que te confirman el embarazo y que permanece mas allá de la vida. FELIZ DIA DE LA MADRE !!!!!!!!!!

Información sobre disfagia, el botón gástrico y terapia Vitalstim !!!!!!!!

Por desgracia uno de los problemas de Niemann pick es la disfagia, aquí os dejamos un par de enlaces, uno es información de que es, para que sirve y como administrar la comida y medicación a través de un botón gástrico. El otro es sobre una nueva terapia para la disfagia, un sistema especializado en la estimulación eléctrica neuromuscular. 


http://www.guiametabolica.org/consejo/boton-gastrico-en-enfermedades-metabolicas?enfermedad=381
http://somerset.convertlanguage.com/somerset/enes/24/_www_smchealthwise_com/body.cfm?id=1443

Despacio pero avanzando....

"NIH de Estados Unidos (El Intituto Nacional de la Salud ), y TRND de Estados Unidos (Programa de Terapias para Enfermedades Raras y desatendidas), están   desarrollando un ensayo clínico para pacientes afectados de Niemann-Pick Tipo C en el que se utilizará ciclodextrina."                                                                                                                                                                                
                                                                                                                                       
http://npdf.blogspot.com/2011/04/nih-to-develop-clinical-trial-utilizing.html            

Esperamos que muy pronto sea una realidad !!!!!!

Hay que ir siguiendo muy de cerca todo lo relacionado con las noticias sobre el inhibidor de la histona deacetilasa (HDCA), suena mucho y muy bien !!!!!!!!!!!!!

Esperamos que muy pronto sea una realidad, que esto sea el principio del fin, del fin de una enfermedad que roba la vida.....

                                                                                                                                       

http://www.neurologia.com/sec/RSS/noticias.php?idNoticia=2761