Niemann Pick Intensamente y eternamente vivos !!!

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domingo, 11 de mayo de 2014

Todos los dias de mi vida.

Publicado por Niemannpick en 9:07 p. m. 0 comentarios

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Historia de Niemann Pick

Niemann Pick es una de las llamadas enfermedades raras. Los síntomas mas frecuentes son: afectación psicomotora con regresión progresiva, pérdida de habilidades previamente adquiridas, desconexión progresiva con el medio, afectación de las áreas del lenguaje que se va haciendo ininteligible, oftalmoplejía, ataxia, deterioro progresivo de la masticación y de la deglución; cataplejía, distonía, hipotonía, tendencia a la espasticidad, crisis convulsivas, puede existir pérdida de la visión y audición progresivas.
A todos esos síntomas hay que sumarle uno de los peores, la privación de poder vivir una infancia o adolescencia normal, pero a pesar de ello no dejan de estar "Intensamente vivos".
Todos cuando vamos a ser padres soñamos con todo lo que haremos con nuestros hijos, cuando una enfermedad como esta llega a tu vida, te arrebata todos esos sueños, te arrebata incluso el sueño mas simple que puede ser llevar a tu hija-o al parque, y hacer algo tan sencillo como subirse a un columpio.
Poder compartir un minuto de tu vida con cualquiera de estos niños, es una lección de vida, ellos son auténticos héroes...

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