Administración de Cyclodextrina por inyección intratecal a niño de 16 años en el hospital de Fuenlabrada.
Sólo puedo decirte que eres la persona más valiente y con más fuerza moral que jamás he conocido.
Me siento muy orgulloso de ti.
Quiero puntualizar, para esos padres con hijos con Niemann Pick tipo C que no se dejen influir por nada, ni por nadie. Y que los afectados por está enfermedad, que ha día de hoy no tiene cura, sólo tienen dos opciones.
La primera opción,es no hacer nada, a los afectados que les hacen seguir esa línea, los están condenando a la fatal estadística que dice, que el 100% de los afectados fallecen a una edad prematura.
La segunda opción, es Cyclodextrina por uso compasivo, los efectos secundarios son inexistente a día de hoy, y los resultados desde la primera administración son muy positivos, lo que quiere decir que indiscutiblemente a corto plazo al paciente se le está dando mejor calidad de vida y a largo plazo,la posibilidad que romper con las estadísticas.
La pelota está en el tejado de cada familia con afectados por NIEMANN PICK C, la pregunta que se la haga cada cual y que decida en conciencia.
Sólo puedo decirte que eres la persona más valiente y con más fuerza moral que jamás he conocido.
Me siento muy orgulloso de ti.
Quiero puntualizar, para esos padres con hijos con Niemann Pick tipo C que no se dejen influir por nada, ni por nadie. Y que los afectados por está enfermedad, que ha día de hoy no tiene cura, sólo tienen dos opciones.
La primera opción,es no hacer nada, a los afectados que les hacen seguir esa línea, los están condenando a la fatal estadística que dice, que el 100% de los afectados fallecen a una edad prematura.
La segunda opción, es Cyclodextrina por uso compasivo, los efectos secundarios son inexistente a día de hoy, y los resultados desde la primera administración son muy positivos, lo que quiere decir que indiscutiblemente a corto plazo al paciente se le está dando mejor calidad de vida y a largo plazo,la posibilidad que romper con las estadísticas.
La pelota está en el tejado de cada familia con afectados por NIEMANN PICK C, la pregunta que se la haga cada cual y que decida en conciencia.
Raul Garrido Esteban
