Un largo y duro mes sin ti princesa. Te queremos

Como la mayoría sabéis el viernes 31 de agosto,Anabel nos dejo,nos dejo sin nada de sufrimiento y con su carita que siempre tenia de felicidad.Después de una semana muy malita el viernes decidió que tenia que marcharse...marcharse por que su cuerpecito ya no aguantaba mas.Yo siempre pensaba que llegado el momento,la vería sufrir o agonizar...me equivocaba,fue buena hasta para irse,la tenia Maite
cogida,dio un suspiro y se fue...El dolos es muy grande,pero solo pensar que no sufrió nada,te tranquiliza.
Yo como padre siempre decía que aunque la tuviera que tener siempre malita,que no me importaba,pero llego un punto que ya hubiera sido egoísmo tenerla como estaba.
Cuando le diagnosticaron la enfermedad nos dijeron que Anabel estaría con nosotros 3 o 4 años...Anabel nos ha dado una lección de valentía y nos regalo 3 años mas de sus sonrisas,sus enfados,sus lágrimas y todo lo que nos dio.
Al poco tiempo de nacer fue cuando nos dijeron la terrible enfermedad que tenia NIEMANN PICK,hasta los tres años fue una niña aparentemente normal,si no sabias su edad,nadie podía decir que estuviera enferma.A los tres años las cosas cambiaron,después del verano del 2009,se puso muy malita y tuvimos que ingresarla con neumonía y gripe A,estuvo ingresada casi 6 meses y salio del hospital con una traqueotomía y conectada todo el día al oxigeno.Desde ese momento Maite ya tuvo que dejar de trabajar y dedicarse solo a ella,Anabel no se podía quedar con nadie excepto conmigo por todos los cuidados que necesitaba.
Al poco tiempo las cosas aun se complicaron mas, le costaba tragar el alimento y tuvimos que tomar la decisión de ponerle un botón gástrico.
Cuando le pusieron el botón nos dijeron que en dos meses engordaría 5 kilos,pero no fue así,cada vez estaba mas delgada,cada 2 semanas ingresada por desnutrición,entonces,decidimos que teníamos que retirarle la única medicación que le estábamos dando porque decían que frenaba la enfermedad...esta medicación le provocaba vomitos,diarreas,temblores etc...fue retirársela y Anabel hizo un cambio radicar,empezó a engordar,dejo de temblar y nunca mas vomito,cambio su calidad de vida como de la noche al día.Desde que decidimos retirarle la medicación,hasta el día que se fue,no volvió a tener ningún ingreso,siempre estaba estable,hasta que por su degeneración su cuerpo ya no aguanto mas.
La página de UNA OPORTUNIDAD PARA ANABEL la creo Miguel Angel Rey Lara,porque se empezó a pedir una medicación que había en EE.UU y aquí en España no había manera de que nos hicieran caso,gracias a esta pagina empezamos a salir en muchos medios de comunicación, radios, televisiones,revistas etc y en todos ellos pidiendo lo mismo...que queríamos CYCLODEXTRINA para todos los niños que habían afectados de NIEMANN PICK...nadie nos lo puso fácil,nos hacían la zancadilla en cada paso que dábamos...por parte de la única fundación que hay en España me llegaron a decir que yo iba de padre coraje,que la diferencia entre ellos y yo es que ellos miraban por todos los niños y yo solo por mi hija...ahora hace unos días un anónimo ha mandado un correo demostrando que la presidenta de dicha fundación se queda las ayudas de su comunidad para único disfrute de su hijo.
Gracias a la magia de las redes sociales contacte con una vieja amiga que hacia muchos años que no sabia de ella Montse Martinez Gonzalez,que después de explicarle toda la enfermedad y de todo lo que nos estaba pasando,decidió crear un Blog para difundir mas la enfermedad Niemann Pick Intensamente y eternamente vivos!!!...imaginaros como fueron las zancadillas,que la foto de portada del Blog era un columpio oxidado y firmada por el fotógrafo...nos llegaron criticas de que si le habíamos pedido permiso al fotógrafo para utilizar su foto...evidentemente mi amiga se había puesto en contacto con el y teníamos su autorización.
Todo este ruido al final tuvo su recompensa...CYCLODEXTRINA fue aprobada en España por el ministerio de sanidad,el problema fue que Anabel ya tenia la enfermedad muy avanzada para ponérsela,pero conseguimos que empezaran a probarla dos niños...Alberto y Natalia.
Algunos dicen que luchan sin hacer ruido...sin hacer ruido no han conseguido nada.
Esta lucha la empezamos Inma y Juanjo, Edu y Rafael, Fran y Sonia,Joan Poch, Maite y Jose Maria,que gracias a nuestro ruido lo conseguimos.
Me podría pegar toda la noche poniendo los nombres de todos los que nos han estado apoyando,pero no acabaría y seguro que me dejaría alguno.
Gracias por el apoyo de toda mi familia y la de Maite,gracias a todos mis amigos y gracias a todos los que nos habéis seguido la pagina que se creo para mi hija UNA OPORTUNIDAD PARA ANABEL.
GRACIAS A TI ANABEL POR ESTOS CASI 7 AÑOS QUE ME HAS DADO,POR ESTA LECCIÓN DE VIDA...Y NUNCA NUNCA NUNCA TE VOY A OLVIDAR Y QUE DESPUÉS DE TI NO HAY NADA. TE QUIERO PRINCESA.

Hasta siempre Princesa Anabel !!!

Anabel Hernández Enrich

"Había una vez, en un reino no muy lejano, un rey y una reina que anhelaban la llegada de una hija cuyo
nombre estaba ya escrito en las estrellas. Y tras compartir su amor durante años, al fin un día su deseo se
hizo realidad con la llegada de esa niña tan esperada, la princesa Anabel.
La pequeña inundó el reino de alegría, y durante un tiempo, todo fue perfecto. Sin embargo, la
despreciable Bruja Injusticia, que vivía a las afueras y estaba acostumbrada a dominar las vidas de todo
aquel que se le antojaba, pronto oyó hablar de la belleza y el encanto de la princesita, y llevada por la
envidia, lanzó un conjuro que condenó a la niña a una corta vida de cinco años, en silencio y sin movilidad.
“Tu encanto no podrá cautivar a mucha gente,” pensó la bruja.
Pero se equivocaba. La princesa fue creciendo y, aunque el conjuro de la bruja hizo su efecto, sus padres,
los reyes, pelearon para evitar que el vaticinio se cumpliese totalmente. Ayudados por muchos miembros
de la corte que querían con locura a la princesita, indagaron incansablemente a fin de hallar un posible
antídoto. La reina velaba por la niña en su palacio incansablemente, día y noche, mientras que el rey iba y
venía, removiendo cielo y tierra en busca de la salvación de su bien más preciado. Entretanto, la niña
luchaba con todas sus fuerzas y valentía, demostrando día a día que estaba dispuesta a pelear. Nunca le
faltaba una bella sonrisa en su preciosa carita, y sus grandes ojos del color de la miel, guardados por largas
pestañas, siempre radiaban una luz inmensa, que cautivaba al instante a todo aquel que la miraba.
La noticia sobre la lucha del rey y la reina por encontrar un remedio alcanzó lugares muy lejanos, y la
cruzada duró años. La princesa valiente alcanzó su quinto cumpleaños luchando contra la voluntad de la
bruja. Y tanta fue su valentía, que la historia llegó a oídos del Hada Blanca, quien, a pesar de no poder
anular el hechizo, consiguió otorgar a la princesa algo más de tiempo. La niña, que a pesar de no poder
hablar era consciente del inmenso amor que todos le profesaban, vivió a partir de entonces con una
misión: la de entrar en los corazones de todos los ciudadanos de su reino y enseñarles, de la forma más
sutil y discreta, el valor de las pequeñas cosas de la vida. Muchos fueron los súbditos que a través de ella
descubrieron la verdadera amistad, el coraje, la autoestima, la compasión, y sobre todo, el amor puro.
Hasta que un día, cuando el calor del verano empezaba ya a retirarse y el otoño anunciaba su entrada, la
princesita comprendió que el antídoto para deshacer su hechizo quizás nunca llegaría, y entonces se dio
cuenta de que su mayor fortuna estaba en palacio. Nunca, ningún otro niño, podría haber tenido unos
padres mejores que los que ella tenía, y tanta gente que la quisiese aún sin conocerla, en todas partes del
mundo. Y ese día, decidió librar del sufrimiento a sus padres, y abandonar su pequeño cuerpecito para irse
a otro lugar donde los niños juegan sin parar y velan por quienes tanto los cuidaron en la Tierra.
Y ahí es donde ahora estás, princesa. Jugando con los ángeles y saltando de estrella a estrella, velando por
el rey y la reina, y transmitiéndoles toda tu fuerza y tu amor incondicionales. Sabes que hay un pedacito de
ti en muchos, muchísimos de nosotros, y de esa manera has encontrado la forma de no irte nunca del todo
Juega, baila, ríe y sé feliz, princesa bonita"