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viernes, 18 de noviembre de 2011

Los humanos son humanos y los gatos son gatos ......

Si hay algo que es cierto en esta vida, es que todo depende del prisma con el que se mira ... Porque personas que disponen de la misma información, explican las cosas de maneras tan distintas, consiguiendo así crear dudas a quien las lee o las oye ??? Porque si el blanco es blanco, no se le llama blanco ??? El pasado 14 de Noviembre, salió publicado en "la tribuna de Talavera" digital, un artículo hablando de la conferencia científico familiar, que se llevó acabo el pasado fin de semana. Ese artículo es el que me lleva a la reflexión con la que inició este post. Porque a mi modo de ver, en dicho artículo, no se explican las cosas como son, en lo que se refiere a Cyclodextrina:
"Los investigadores han realizado los primeros ensayos en gatos y se tratará entonces de la primera ocasión en que se experimentará en seres humanos. «Hay que ser muy precavidos y empezar con dosis mínimas», indicó la representante de los familiares."
 Los primeros ensayos en gatos ???????  La primera ocasión en la que se experimentará en seres humanos ?????


Estos niños enfermos de Niemann Pick C, estan tomando cyclodextrina, algunos desde 2009 !!!!!!!
A alguien le parece que sean gatos ?????



Estamos totalmente de acuerdo con que haya gente, que no crea que Cyclodextrina sea el futuro tratamiento de esta enfermedad, estamos de acuerdo en que haya personas que quieran esperar 2 años mas, para conseguir Cyclodextrina, pero en lo que no estamos de acuerdo de ninguna de las maneras, es que se falte a la verdad. Estos niños tienen nombres y apellidos, y tienen unos padres que han luchado y luchan por ganarle la batalla a Niemann Pick. Y por ello se merecen todo el respeto del mundo.

 
http://www.latribunadetalavera.es/noticia.cfm/Local/20111114/proyecto/medico/espera/frenar/efectos/niemann/pick/2F14016A-F1C1-F433-F3606BF558AC1CF5

http://translate.google.com/translate?hl=es&sl=en&u=http://addiandcassi.com/&ei=iYzFTpT_M4X78QOY1tCFCw&sa=X&oi=translate&ct=result&resnum=1&ved=0CCMQ7gEwAA&prev=/search%3Fq%3Daddi%2By%2Bcassi%2Bhempel%26hl%3Des%26prmd%3Dimvnso

domingo, 13 de noviembre de 2011

Guerreros en el filo de la oscuridad


Hoy en El País, ha salido publicado un artículo de la escritora y periodista Rosa Montero, hablando de Niemann Pick, y de la lucha de los padres de Anabel, a los que se les agota el tiempo.
Gracias a personas, como ella, que se interesan por estas enfermedades raras, aunque siguen siendo raras, cada vez las conoce mas gente. Y creó firmemente que cada vez damos un paso más para conseguir esa oportunidad que se merecen.
Una gran definición de lo que son estos padres unos guerreros ...

"Son historias de la frontera de la vida, relatos sobrecogedores de padres conmovedores y guerreros que luchan por el futuro de sus hijos en el borde mismo de la oscuridad, en los límites de lo posible y de lo razonable."

http://www.elpais.com/articulo/portada/Guerreros/filo/oscuridad/elpepusoceps/20111113elpepspor_14/Tes