Pasito a pasito, así es como se consiguen las cosas, ya estamos un poquito mas cerca de el objetivo, algo con lo que combatir Niemann Pick, para muestra un botón:
"El consejo de Ministros a aprobado el pasado viernes 19 de junio, a propuesta del Ministerio de Sanidad y Política Social, el Real Decreto por el que se regula la disponibilidad de medicamentos en situaciones especiales.
Con esta norma se facilita el acceso a medicamentos en investigación a pacientes que no disponen de un tratamiento satisfactorio y sufren una enfermedad gravemente debilitante o que pone en peligro su vida."
http://www.aemps.gob.es/medicamentosUsoHumano/medSituacionesEspeciales/home.htm
Y el siguiente paso, que es muy importante para nosotros:
"Estamos encantados de anunciar que hemos recibido la confirmación el 30 de agosto que la Comisión Europea ha concedido la designación de medicamento huérfano para el hidroxi-
http://www.nprf.org.uk/ec%20decision.html http://translate.google.es/translate?hl=es&sl=en&tl=es&u=http%3A%2F%2Fwww.nprf.org.uk%2Fec%2520decision.html
http://www.nprf.org.uk/EC%20HPBCD%20letter.pdf http://translate.google.es/translate?hl=es&sl=en&tl=es&u=http%3A%2F%2Fwww.nprf.org.uk%2Fec%2520decision.html
Vamos a por el siguiente ?????????????????
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