Cena benéfica Asociacion Niemann Pick de Fuenlabrada

Conferencia Cientifico-Familiar,Asociación Niemann Pick de Fuenlabrada.

Asociación Niemann-Pick de Fuenlabrada

Cuando nos formamos como Asociación Niemann-Pick de Fuenlabrada uno de los retos que nos propusimos fue fomentar el dialogo de amigos, familiares y afectados de esta enfermedad denominada rara.
Hoy tenemos el placer de anunciaros que después de mucho trabajo por parte de toda la junta directiva y de Inma Medina como coordinadora de todos un poco la:
I CONFERENCIA CIENTÍFICO-FAMILIAR
" AVANCES Y NUEVOS TRATAMIENTOS PARA LA ENFERMEDAD NPC"
Contaremos con diferentes médicos, esp...ecialistas que nos pondrán al día de los diferentes avances que hoy en día existen para luchar contra el Niemann Pick tipo C y con el Dr. Ahad Rahim, doctor que está llevando acabo el proyecto de investigación sobre terapia génica, que financiamos en la University College of London.
Para nosotros como pequeña Asociación es tremendo el esfuerzo que tenemos que realizar para organizar un evento de este tipo, pero todo esfuerzo es recompensado, si con ello conseguimos uno de los retos que nos propusimos en su día.
Por los que están y por los que nos ayudan desde el cielo...
Niemann Pick...¡¡¡MANTENGAMOS VIVA LA ESPERANZA!!!

Vale la pena que perdáis diez minutos de vuestro tiempo en mirar este vídeo,sobre todo en el apartado de familias "Europa"... Entrevistan a tres de las familias Españolas que sus hijos toman la medicación "CYCLODEXTRINA" que yo tanto pedí para Anabel, en Barcelona y la señora doctota X no nos concedió y aun no se el motivo...Poco a poco se va demostrando que no es una noticia y punto.

http://fightnpc.com/es/families/garrido

Todos los dias de mi vida.

ADMINISTRACION DE CYCLODEXTRINA NIEMANN PICK C

ADMINISTRACION DE CYCLODEXTRINA NPC

Administración de Cyclodextrina por inyección intratecal a niño de 16 años en el hospital de Fuenlabrada.
Sólo puedo decirte que eres la persona más valiente y con más fuerza moral que jamás he conocido.
Me siento muy orgulloso de ti.
Quiero puntualizar, para esos padres con hijos con Niemann Pick tipo C que no se dejen influir por nada, ni por nadie. Y que los afectados por está enfermedad, que ha día de hoy no tiene cura, sólo tienen dos opciones.
La primera opción,es no hacer nada, a los afectados que les hacen seguir esa línea, los están condenando a la fatal estadística que dice, que el 100% de los afectados fallecen a una edad prematura.
La segunda opción, es Cyclodextrina por uso compasivo, los efectos secundarios son inexistente a día de hoy, y los resultados desde la primera administración son muy positivos, lo que quiere decir que indiscutiblemente a corto plazo al paciente se le está dando mejor calidad de vida y a largo plazo,la posibilidad que romper con las estadísticas.
La pelota está en el tejado de cada familia con afectados por NIEMANN PICK C, la pregunta que se la haga cada cual y que decida en conciencia.

Raul Garrido Esteban