Todos los dias de mi vida.
domingo, 11 de mayo de 2014
domingo, 26 de enero de 2014
ADMINISTRACION DE CYCLODEXTRINA NIEMANN PICK C
Administración de Cyclodextrina por inyección intratecal a niño de 16 años en el hospital de Fuenlabrada.
Sólo puedo decirte que eres la persona más valiente y con más fuerza moral que jamás he conocido.
Me siento muy orgulloso de ti.
Quiero puntualizar, para esos padres con hijos con Niemann Pick tipo C que no se dejen influir por nada, ni por nadie. Y que los afectados por está enfermedad, que ha día de hoy no tiene cura, sólo tienen dos opciones.
La primera opción,es no hacer nada, a los afectados que les hacen seguir esa línea, los están condenando a la fatal estadística que dice, que el 100% de los afectados fallecen a una edad prematura.
La segunda opción, es Cyclodextrina por uso compasivo, los efectos secundarios son inexistente a día de hoy, y los resultados desde la primera administración son muy positivos, lo que quiere decir que indiscutiblemente a corto plazo al paciente se le está dando mejor calidad de vida y a largo plazo,la posibilidad que romper con las estadísticas.
La pelota está en el tejado de cada familia con afectados por NIEMANN PICK C, la pregunta que se la haga cada cual y que decida en conciencia.
Sólo puedo decirte que eres la persona más valiente y con más fuerza moral que jamás he conocido.
Me siento muy orgulloso de ti.
Quiero puntualizar, para esos padres con hijos con Niemann Pick tipo C que no se dejen influir por nada, ni por nadie. Y que los afectados por está enfermedad, que ha día de hoy no tiene cura, sólo tienen dos opciones.
La primera opción,es no hacer nada, a los afectados que les hacen seguir esa línea, los están condenando a la fatal estadística que dice, que el 100% de los afectados fallecen a una edad prematura.
La segunda opción, es Cyclodextrina por uso compasivo, los efectos secundarios son inexistente a día de hoy, y los resultados desde la primera administración son muy positivos, lo que quiere decir que indiscutiblemente a corto plazo al paciente se le está dando mejor calidad de vida y a largo plazo,la posibilidad que romper con las estadísticas.
La pelota está en el tejado de cada familia con afectados por NIEMANN PICK C, la pregunta que se la haga cada cual y que decida en conciencia.
Raul Garrido Esteban
miércoles, 23 de octubre de 2013
Hoy es tu cumpleaños 8 años princesa ...
Aprendí a extrañarte con una sonrisa, aprendí abrazarte en la gente que amo, aprendí a sentirte sin verte, a acariciarte sin tocarte, a caminar mirando al cielo, a esperarte en alguna señal, a soñarte con los ojos abiertos, aprendí a levantarme aferrado a la esperanza, aprendí a no guardar los sentimientos, aprendí que el dolor vale la pena cuando te llena de tanto amor, aprendí a llorar sin ahogarme y a intentar ser feliz aun con lágrimas, aprendí a avanzar día a día paso a paso. Y aunque aprendí a vivir sin tenerte... mis brazos de padre aún te anhelan....
Te quiero desde antes de conocerte Anabel.
miércoles, 16 de octubre de 2013
Ciclodextrina para Raul, valio la pena toda la lucha !!!
Al final triunfó la lógica y el sentido común, frente a la sinrazón, el poder de Don dinero, y otras zancadillas externas.
Hoy día 10 de octubre, Raul finalmente ha podido ser tratado con “Ciclodextrina” y como era de esperar nuestro Raul está hecho todo un campeón, aguantado como un valiente ese pinchazo de “vida” que le han dado en la espalda, a partir de hoy deberíamos cambiar la frase símbolo de nuestra asociación por la de “si, llegamos a tiempo” queda mucho camino por recorrer, camino que entre todos realizaremos juntos como hasta ahora, para que la calidad de vida de Raul sea la mejor posible.
Desde este Espacio, Raul y Salud, quieren agradecer al Hospital de Fuenlabrada y a su Gerencia, a la alcaldía y demás entidades políticas municipales de Fuenlabrada, a la Concejala de Sanidad Margarita Barrios y a la Dra. Rocío por todo el apoyo y la ayuda prestada.
Mencionar a las siguientes personas por su tremendo esfuerzo para que la Ciclodextrina llegase a España, sin su lucha, el día de hoy no hubiese sido posible:
Jose Mª Hernandez, Mayte Enrich, Juanjo Blasco, Inma Martín, Rafael López y Edu Bedmar.
Agradecer el apoyo de Silvia Pons.
Y una gratitud infinita, por su apoyo constante, tanto en los buenos como en los malos momentos a la Junta directiva de la Asociación Niemann Pick de Fuenlabrada y a todos los socios que la componen.
Hoy día 10 de octubre, Raul finalmente ha podido ser tratado con “Ciclodextrina” y como era de esperar nuestro Raul está hecho todo un campeón, aguantado como un valiente ese pinchazo de “vida” que le han dado en la espalda, a partir de hoy deberíamos cambiar la frase símbolo de nuestra asociación por la de “si, llegamos a tiempo” queda mucho camino por recorrer, camino que entre todos realizaremos juntos como hasta ahora, para que la calidad de vida de Raul sea la mejor posible.
Desde este Espacio, Raul y Salud, quieren agradecer al Hospital de Fuenlabrada y a su Gerencia, a la alcaldía y demás entidades políticas municipales de Fuenlabrada, a la Concejala de Sanidad Margarita Barrios y a la Dra. Rocío por todo el apoyo y la ayuda prestada.
Mencionar a las siguientes personas por su tremendo esfuerzo para que la Ciclodextrina llegase a España, sin su lucha, el día de hoy no hubiese sido posible:
Jose Mª Hernandez, Mayte Enrich, Juanjo Blasco, Inma Martín, Rafael López y Edu Bedmar.
Agradecer el apoyo de Silvia Pons.
Y una gratitud infinita, por su apoyo constante, tanto en los buenos como en los malos momentos a la Junta directiva de la Asociación Niemann Pick de Fuenlabrada y a todos los socios que la componen.
martes, 25 de diciembre de 2012
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