Hay miradas que lo dicen todo y que se te graban a fuego en el alma !!! La princesa mas guapa !!!

Procedimiento Cyclodextrina

http://www.slideshare.net/ugcfarmaciagranada/ciclodextrina-en-enfermedad-de-niemann-pickc-12198017

Aquí tenéis una muestra mas de que Cyclodextrina ya es una realidad en España, que lo hemos conseguido, que los afectados tienen una ventana por la que ver una luz, que por desgracia sabemos que no es la cura de la enfermedad, pero puede ser calidad de vida y mas tiempo para que llegue esa cura !!!

Radio intereconomia Abriendo Boca Entrevista a Sonia Claudio sobre Anabel

Entrevista en Radio Intereconomia, en el programa Abriendo Boca de Ascensión Marín. Esperamos que llegue pronto el día que podamos postear, que ya tenemos ese equipo medico, que necesitamos, vamos a seguir llamando a todas las puertas, y asomándonos a todas las ventanas de Internet, hasta conseguir nuestro objetivo. Una vez mas un millón de gracias al programa, a Ascensión, a Feder por su interés en el caso, y sobretodo a Sonia. Abrir camino es difícil pero no imposible !!!  A cada paso que damos, por pequeño que sea, estamos mas cerca de conseguir la única esperanza de futuro real, para todos los afectados de Niemann Pick. Cyclodextrina YA

http://www.facebook.com/photo.php?v=2956848373512&set=o.161604687239850&type=2&theater

Entrevista a Jose Maria el padre de Anabel en Radio Social Atlantico

Una entrevista a corazón abierto al padre de Anabel, no hace falta añadir nada mas. Seguimos sin entender, como es posible que estos médicos sigan negando la realidad.  Un millón de gracias a Trinidad Palacios de Radios Social Atlántico, por su sensibilidad y su profesionalidad. Y también muchas gracias a Pedro Gonzalez del grupo Coordinación y colaboración por causas, por sus palabras y su gran apoyo.

http://www.goear.com/listen/2197308/entrevista-jose-maria-hernandez-anabel-trini-palacios

http://www.goear.com/listen/c98d7fa/entrevista-pedro-gonzalez-coordinacion-y-colaboracion-por-causas-trini-palacios%C2%AD%1C%C2%AD

 

Aquí os dejo el link del grupo de Pedro en Facebook.

http://www.facebook.com/groups/coordinacionycolaboracion/­ ­

https://www.facebook.com/pages/UNA-OPORTUNIDAD-PARA-ANABEL/161604687239850

Feliz Navidad !!!!!!!!!

¡La Navidad! La propia palabra llena nuestros corazones de alegría. No importa cuánto temamos las prisas, las listas de regalos navideños y las felicitaciones que nos queden por hacer. Cuando llegue el día de Navidad, nos viene el mismo calor que sentíamos cuando éramos niños, el mismo calor que envuelve nuestro corazón y nuestro hogar...

FELIZ NAVIDAD Y MIS MEJORES DESEOS !!!!!!!!!