La ligera sonrisa de Alba y la soliridad de sus vecinos !!!!!!

La solidaridad en estas enfermedades tan minoritarias es de gran ayuda, para muestra un botón, en esta ocasión varias asociaciones y entidades de la barriada de Cortijo Vides (Algeciras) se unen y se vuelcan en ayudar a la familia de Alba, una adolescente afectada por Niemann Pick, hay que intentar conseguir que todo el mundo conozca que existen enfermedades poco conocidas, pero que no por eso son menos importantes.

Un millon de gracias !!!!!!

http://www.europasur.es/article/algeciras/936820/la/ligera/sonrisa/alba.html

http://www.diariosur.es/v/20110303/campo-gibraltar/organizan-actividades-para-ayudar-20110303.html 

La primavera nos trae buenas noticias !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

La primavera nos ha traído una nueva y alentadora noticia, GRACIAS a las personas que dedican sus vidas a la investigación, ojala y pronto den con una solución para todas las enfermedades llamadas raras.

http://translate.googleusercontent.com/translate_c?hl=es&sl=en&tl=es&u=http://www.eurekalert.org/pub_releases/2011-03/uond-bin032111.php&rurl=translate.google.com&twu=1&usg=ALkJrhihUSx5SJ7Nv0UYthlk05KvfsJBBg                                                                                                

http://www.eurekalert.org/pub_releases/2011-03/uond-bin032111.php                                                             

Proyecto BioNPC !!!

"El principal objetivo del proyecto llamado "BioNPC", es el desarrollo de unos biomarcadores plasmáticos nuevos para el diagnóstico precoz y sensible de la enfermedad.

El objetivo secundario es la prueba de solidez clínica, la especificidad y la estabilidad a largo plazo de los biomarcadores."

http://translate.google.com/translate?hl=es&sl=en&tl=es&u=http%3A%2F%2Ftrialx.com%2Fcurebyte%2F2011%2F03%2F02%2Fbiomarker-for-niemann-pick-type-c-disease%2F

http://translate.google.com/translate?hl=es&sl=en&tl=es&u=http%3A%2F%2Fclinicaltrials.gov%2Fct2%2Fshow%2FNCT01306604 

 

Navegando por la red.......

Navegando por la red, he encontrado infinidad de información médica y técnica sobre la enfermedad Niemann Pick, pero he encontrado muy poca sobre experiencias personales, sobre como se sienten unos padres, hermanos, familiares, amigos,  sobre como afrontar el día a día, los afectados por la enfermedad son todos unos grandes luchadores, lo son junto con toda la gente que de una o otra manera convive con ellos, dándoles todo el amor del mundo. Este blog abre sus puertas e invita a todo el que quiera exponer sus vivencias, pensamientos,sentimientos,etc... a compartir sus miedos y temores con el resto del mundo. A veces compartir lo que uno siente, puede ayudar no solo a uno mismo, sino a quien lo lea, puede ayudar a no sentirse tan solo en esta dura batalla. A veces el anonimato es un buen aliado para poder desbloquear sentimientos....

Un millón de gracias a todos.                                                                                                            

El porque de las cosas....

Este blog nace de la necesidad de poder expresar libremente lo que uno siente, sin que por ello se le demonice. Hay muchas personas afectadas directa e indirectamente por Niemann pick, están los enfermos, los portadores, los familiares, los amigos, los médicos y enfermeras que les atienden, todo el entorno mas cercano, a todos ellos les une una misma cosa, la lucha titánica contra una enfermedad, muy cruel, que en un gran numero suele afectar a niños, que se inicia con un difícil diagnostico, un diagnostico que no es solo eso, sino que es una sentencia de muerte irrevocable.
Por todos los que luchan por Niemann Pick, una pequeña contribución, un blog con libertad de expresión, en el que no hay censura, ni beneficio, solo buena intención.

http://www.youtube.com/watch?v=aKBQCBMSyLE